J'ai 46 ans et je vis en Franche-Comté entre Besançon et Pontarlier.

Je n’aime pas vraiment parler de moi et encore moins de mes soucis de santé, je ne suis pas de nature à m’apitoyer sur mon sort ; je suis plutôt le genre de femme à aller de l’avant, positive, dynamique, bonne vivante et optimiste.

Je vais tâcher de vous expliquer simplement ce que je vis et ce qui me pousse à mettre en place un tel projet.

20 ans que je vis avec un gros "package" de maladies chroniques auto-immunes dites « orphelines » en grande partie de nature rhumatologique. Ces pathologies qui m'handicapent dans mon quotidien et qui m'infligent des douleurs parfois très invalidantes lors de « poussées inflammatoires ».

Je suis passée par toutes les phases : 

Le déni : je vais bien, ce n'est pas si grave, ce n'est pas mortel, je suis capable, je ne suis pas handicapée et ce ne sont que des rhumatismes... Ce n'est pas cela qui m'arrêtera ! Alors on fait comme si de rien n'était, on ne se ménage pas, on fournit et sur-fournit, comme pour compenser/camouffler ce handicap invisible qui vous ronge de l'intérieur.

L'incompréhension : Mais pourquoi moi ? Qu'est ce qu'il m'arrive ? Pourquoi je n'arrive pas à faire ce que je faisais avant et comme je le faisais avant ?

La colère : On se sent diminué et on est impuissant face à cela; la situation est difficile car on perd de l'autonomie et de l'aisance au quotidien, les douleurs sont omniprésentes et nous empêchent d'avancer; cela agace fortement.

L'acceptation : On fini par comprendre et accepter la situation, non sans mal. Cela peut prendre des années. On commence à écouter son corps car on a compris les mécanismes de la ou des maladies et on arrive à sentir arriver les crises que l'on peut, dans la mesure du possible, anticiper en enrayant parfois les poussées inflammatoires afin de diminuer les souffrances. On cohabite avec les maladies. On est dans le "lâcher-prise" et le fatalisme passif positif : C'est ainsi  et on fait avec, comme on le peut et quand on le peut.

Le deuil de notre vie d'avant : voilà l'étape sans doute la plus difficile. La maladie peut frapper n'importe qui et n'importe quand. Faire le deuil de sa vie d'avant lorsque cela arrive sur le tard est une chose. Faire le deuil de sa vie d'enfant ou d'adolescent, de jeune adulte, c'est encore autre chose.

Vivre avec des maladies chroniques auto-immunes et auto inflammatoires, c'est faire le deuil de "sa vie d'avant", de ses capacités physiques et cognitives.

Imaginez un instant ne plus être capable de bouger votre corps, vos jambes, vos mains, votre tête, vos mâchoires, se lever, ni même pouvoir rester assis/debout/couché de façon prolongée. Se lever le matin et sortir de son lit tout bêtement relève même de l'exploit certains jours ! Assurer les tâches domestiques du quotidien peut être vraiment sportif.

Dans ces moments là, tout devient difficile et éprouvant physiquement, et moralement aussi car vous devez faire le deuil de vos capacités physiques d'avant pour accepter cette diminution présente et à venir car soyons clairs : votre état est hélas évolutif et dégénératif.

Le tout agrémenté d’une fatigue chronique importante et une qualité de sommeil complétement dégradée, avec paradoxalement, des insomnies interminables car votre système immunitaire travaille contre vous, trop fort trop vite et en permanence. 

Coté vie sociale, c'est guère mieux puisque vous faites selon la forme du jour et du moment : vous être complètement tributaire des hauts et des bas, ce qui est valable le matin peut très bien ne plus l'être 4h après. 
Vous passez votre temps à planifier et déplanifier. Vous êtes abonné(e) aux désistements de dernière minute. 
Un impératif, un cas de force majeure ? Vous prenez sur vous et vous faites quand même en sachant que vous allez payer le prix fort les jours suivants... 

Pas simple à comprendre pour votre entourage, votre famille, vos amis, vos collègues de travail. Forcément rien ne se voit de l'extérieur... Et inévitablement, malgré votre bonne volonté et votre bonne foi, vous vous heurtez à l'incompréhension des personnes, à des réflexions peu sympathiques voire carrément inappropriées et vous vous repliez inévitablement sur vous-même, lentement mais surement. C'est une spirale infernale sans fin en y laissant psychologiquement et moralement parlant "des petits bouts de vous", car OUI vous êtes en situation de DETRESSE et de FRAGILITE REELLE.
Les commentaires déplacés, les remarques inappropriées, les jugements sont blessants et leur conséquences peuvent être terribles : on en a pas besoin, on "en chie" déjà bien assez comme ça, inutile d'en rajouter une couche, croyez-moi !

Ce dont on a besoin, si l'entourage en est capable : Une écoute sans jugement, de l'empathie, et de la bienveillance. Rien de plus. Pourquoi ? Car personne n'est à votre place et personne ne ressent les douleurs dans votre corps pour vous. Personne ne peut imaginer ni même comprendre ce que vous vivez ni comment vous le vivez.

Ces difficultés que l'on ne voit pas sont ce que l’on appelle plus communément les handicaps invisibles ; invisibles mais bien réels avec lesquels j'ai choisi de composer pour continuer à vivre du mieux possible une vie bien remplie et épanouissante plutôt que de les subir et arrêter de "vivre" pour me ménager. 

HEUREUSEMENT, il y a des périodes, des jours où je suis « bien » et qui me permettent de profiter et capitaliser des moments de qualité. J’en profite alors pour ROULER car lorsque je suis au guidon de ma moto je me sens VIVANTE, vraiment vivante et au fil des kilomètres j’oublie mes douleurs et je m’émerveille comme une enfant.

Le Défi, les enjeux et les objectifs :

Récolter des fonds au travers d'un "exploit", car oui cela relève de l'exploit pour une personne diminuée physiquement, via ce périple, dans des conditions climatiques extrêmes, les difficultés techniques liées, le contexte géopolitique délicat de certaines zones traversées.

Mettre en lumière ces maladies rares et les handicaps invisibles qui en découlent, comment cela impacte la vie des patients.

Aller au bout de moi-même et démontrer que rien n'est impossible même lorsque l'on est malade. Les seules limites qui existent sont celles que l'on s'impose à soi-même. Donner ou redonner de l'espoir aux patients diminués comme moi, en soulignant le fait qu'il faut continuer à faire les choses que l'on aime et qui nous font du bien, certes les faire autrement différemment et à un autre rythme.

On peut faire le choix de continuer à vivre pleinement en aménageant son quotidien selon l'état de santé au jour le jour. On peut aussi faire le choix d'arrêter de vivre et ne plus faire de projets pour se ménager en se laissant grignoter doucement mais surement par la maladies.

Et moi j'ai choisi de continuer à vivre en composant avec mes maladies... tant que je le peux encore et aussi longtemps que je le pourrais.

Quel a été le déclencheur pour mettre en place le Projet DAKAR ?

J'ai participé à un forum de grands voyageurs au printemps 2023, durant lequel j'ai eu la chance de rencontrer des gens formidables comme Anne-France DAUTHEVILLE, Mélusine MALLENDER, TOM TOM, Nico DOC, Laure ARBEZ, Didier et Nath... Et j'ai eu le déclic lors de la présentation du film de Tom Tom, "L'homme à la muco" greffé des deux poumons, qui a réalisé l'exploit d'aller jusqu'au Cap Nord en solo à moto. Quelle prouesse, quelle performance, et quel beau voyage !! des moments magiques qui transportent et galvanisent, et des moments vraiment durs moralement, physiquement. Tout cela fait partie du Voyage à moto, vers des contrées lointaines.

Je suis rentrée chez moi, la tête et les yeux plein d'étoiles en me disant que j'avais quelque chose à faire; j'ai cogité un mois environ à réfléchir à QUOI, COMMENT, OU ALLER, POUR QUOI et AU BENEFICE DE QUELLE ASSOCIATION. 

Je me suis renseigné énormément sur les démarches administratives, et très rapidement j'ai compris qu'il me fallait une structure porteuse du Projet et l'association "Roule pour les Maladies Rares" est née, avec l'aide des mes consœurs Olga et Natacha. Des contacts avec d'autres associations de patients et militantes pour le handicap invisibles, puis des collaborations, des projets communs... et ça y est, en un mois et demi, tout prenait forme très vite et bien.

Cela fait des années que j'y pense, et j'avais enfoui cela dans un coin de ma tête parce que ce n'était pas le bon moment, la vie, le boulot, la santé... Cette fois-ci je VEUX me lancer car je ne sais pas comment je serais physiquement dans 5 ans, malheureusement.

L'idée étant d'agir à mon niveau et à ma manière, me mobiliser pour la bonne cause en souhaitant sincèrement réussir à fédérer un maximum de personnes à la cause, car OUI le projet est intéressant et la cause est belle.

Et niveau santé, comment cela va être géré ? Est-ce Réalisable ?

OUI ! C'est réalisable et même en souffrant de plusieurs maladies auto-immunes ! Je ne fais les choses que si je me sens capable de les faire... Je suis SAMOURAÏ, PAS KAMIKAZE. Bien-sûr, il y aura des jours avec et des jours sans;  à moi d'écouter mon corps et de ne pas outrepasser mes capacités. Et c'est précisément ce que je fais depuis longtemps déjà.

Une intendance et logistique médicale sera à mettre en place et cela ne m'effraie pas du tout car l’équipe médicale de l’Hôpital Saint Joseph a des antennes un peu partout dans le monde, cela facilitera grandement les choses si mon état de santé le nécessite, en plus des traitements que j’aurais avec moi dans mes paquetages.

Celles et ceux qui me connaissent savent quel genre de guerrière je suis et reconnaissent mon mental d'acier, ma capacité à me dépasser et continuer à avancer malgré tout dans une résilience absolue depuis toutes ces années, animée par une fureur et une soif de vivre XXL.