ROULE POUR LES MALADIES RARES
Association loi 1901 à but non lucratif et à vocation caritative
FOCUS sur la Polyarthrite Rhumatoïde & le SAPHO
Ces maladies rares qui n'arrivent jamais seules, et embarquent avec elles leur lot de "pathologies associées"
La Polyarthrite
Rhumatoïde
La Polyarthrite rhumatoïde est le rhumatismes inflammatoire le plus répandu. Cest une maladie dégénérative, auto-immune et orpheline qui s'attaque aux articulation et tissus osseux; ces articulations s'érodent et se déforment parfois même vraiment beaucoup, privant ainsi lentement et de façon inexorable le patient de la mobilité des zones atteintes (Mains, pieds, épaules, poignets, coudes, genoux, chevilles...) en causant d'atroces douleurs.
Les douleurs chroniques sont aiguës et très invalidantes; c'est au quotidien et par poussées inflammatoires, qui là aussi peuvent durer plusieurs semaines sans discontinuer.
On observe des atteintes périphériques bilatérales et symétriques dans la plupart des cas,
Le taux d'incidence en France est de 0,4% de la population et touche également plutot les femmes, 9 femme pour 2 hommes.
Coté traitement nous sommes guère mieux lotis mais on peut traiter des symptômes et tâcher de ralentir le processus. On ne peut pas stopper la progression de la maladie et on ne peut pas en guérir non plus. On peut cependant avoir recours à la chirurgie othopedique pour tenter de remodeler les os et les articulations avec l'aide de plaques, vis et de broches, mais le processus de déformation n''en est pas stoppé pour autant. On le ralenti seulement.
Anti inflammatoire, immunomodulateurs, antalgiques... des traitements de fonds plutôt invasifs et de l'appoint pour gérer les douleurs.
On ne connait pas les déclencheurs ni les causes de cette maladie; il existe en revanche un facteur héréditaire mais ce n'est pas systématique.
Le Syndrome S.A.P.H.O.
Synovite - Acné - Pustulose - Hyperostéose - Ostéïte
Un ensemble de dysfonctionnements d'ordre rhumatologique et dermatologique pour cette maladie rare orpheline, auto-immune et auto inflammatoire, en s'attaquant principalement aux articulations mobiles ou non, aux tissus osseux et formant des foyers inflammatoires localisés, par atteintes périphériques et/ou axiales. L'organisme fabrique du tissus osseux qui vient de fixer sur les articulation, réduisant ainsi la mobilité de celles-ci, le tout dans la douleur sévère. (cf. 3ème photo, scintigraphie des hyperfixations osseuses en noire)
Le SAPHO se déclare aux alentours de la trentaine généralement (il existe une forme juvénile) et a une incidence sur la population en France de 1 pour 10000 et touche 3 femmes pour 1 homme et demeure très difficile à diagnostiquer de part la complexité du tabloïde des symptômes imbriqués.
Il n'existe pas de traitement dédié à ce jour mais on traite les symptômes pour améliorer la qualité de vie des patients et prendre en charge du mieux possible les douleurs chroniques importantes et invalidantes qui surviennent au quotidien et par poussées inflammatoires parfois trés rapprochées, d'une durée variant de quelques jours à plusieurs mois, ce qui laisse peu de répit au malade avec une fatigue chronique trés importante.
Anti-inflammatoires non stéroïdiens, antalgiques puissants, immunomodulateurs, biphosphonates, anti-TNF...
Les causes sont méconnues encore aujourd'hui et on ignore les déclencheurs, et pourquoi le système immunitaire d'une personne décide de se retourner contre son propre organisme, mais on a pu faire le lien avec des facteurs environnementaux, une prédisposition génétique entre autres.
Ensemble, pour vaincre les maladies rares et améliorer le confort de vie des patients.
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